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歷經11次手術、輕生,甘仲維成為交大首位視障博士

六月下旬,一個充滿陽光的下午,交通大學的資訊管理所中,進行著一場前所未有的博士論文口試。

乍看與一般口試無異,教授們針對研究中的疑處,毫不保留的質詢、盤問,應試者也善用投影幕上的簡報,對答如流。唯一不同之處是,這位博士生戴著一副墨鏡。因為他的雙眼,早已因青光眼而失明。

命運,開了一場玩笑
以為開個刀而已,視力卻再也回不去

他是甘仲維,交大第一位視障博士。

四年多前,他的人生在十一次的眼科手術之下,從極亮,逐漸走入一片黑暗。

病發前的他,是幸運的天之驕子。從小與家人旅居香港、新加坡、馬來西亞,大學就讀美國名校加州大學,交大資管所畢業,曾在台積電任職資訊系統工作,其後任職雅虎奇摩,擔任入口網站首頁製作人。雅虎奇摩一位資深主管記得,甘仲維語文能力佳,表現亮眼,年薪估計至少有百萬。

在雅虎奇摩工作同時,他攻讀交大資管所博士班、傳播所碩士兩個學位,可說是同齡者中,處於金字塔最頂層的人,並有一位交往十年、論及婚嫁的女友,情場、事業兩得意。

他的弟弟甘仲瑜形容,「我哥哥從小就是非常早熟的人,他從國小就跟我說,人生要有規畫。」甘仲維確實也按照規畫,努力往上爬,相信自己未來將擔任中高階主管,在網路產業中發光發熱。

不料,命運卻開了他一場玩笑,不但讓他無法規畫人生,更把發亮的未來,換成了無盡永夜。

「記得那天下午,我工作到一半,覺得有一隻眼睛視線突然黑掉了,怎麼看不到東西?」原本以為自己只是太勞累,請假去醫院後才知道,眼壓早已飆高,須進一步檢查。

診斷後,醫生證實,二十九歲的他罹患青光眼,並且有一眼的視神經因長期被壓迫,幾乎壞死,須馬上動刀。

回憶起整段治療的過程,他苦笑:「每次都以為已經夠絕望了,但總會發現,原來,還可以更絕望一點。」

他原先對手術其實充滿信心:「想說開個刀而已嘛,休息好了就可以回去工作。」沒想到第一刀之後,眼睛的狀況依然沒有改善,接著又是第二刀、第三刀、第四刀……一直到第十一刀,留職停薪也從三個月、半年到一年,最後只好離職。「大概開到第五刀,就知道我的視力回不去了。」

接近兩年的日子裡,他三天兩頭上醫院,連農曆年都得跑急診室,最慘的時候,甚至一天要做三次門診手術,只簡單上點麻藥,就讓針頭直接刺穿他的眼睛。

在那段將要失明、連光覺都逐漸消失的過程,他每天活在恐懼之中,早上總是被自己的夢給嚇醒,因為夢裡美好的一切,不斷提醒他現實有多殘酷。

顏色,只存在夢裡面
醒來什麼都沒,整整三年沒有笑過

他到現在還清楚記得夢裡一切有多美:「夢中我看得到藍天白雲,還記得草是多綠,還記得海水有時候是深藍色、有時是墨綠色,浪花打起來是一片白,一切清楚不過。但一醒來,卻什麼都沒有,一切都是黑的。」他總是睡不好,情緒崩潰,淚水便無法克制的流下來。在低潮時,他與女友協議分手。

生理的痛,可以靠著醫療手段緩解,但負面的情緒,卻在他心中不斷堆積,「我有整整兩、三年的時間沒笑過。」

隨著最後一丁點光從他的視野中消失,他已經看不見任何希望,決定結束自己的生命。

一次,他刻意將家人支開,想趁身邊沒人時,結束一切的痛苦。沒想到,失明後的他,卻連自殺的能力都沒有,不習慣一個人獨自摸黑動作,行動太慢,準備的過程花太久時間,被心生疑竇而返家的家人發現,即時阻止,家人相擁痛哭。

在這之後,他整天關在家中,頭髮不理、鬍子不刮、暴飲暴食、過著行屍走肉的日子。直到一位讓他轉念的貴人出現。


貴人,帶來巨大啟示
失明並不是最糟的,還有死亡在後面

透過介紹,家人領著他來到由視障者郭淑琪所開設的咖啡店「回家」。一開始他很排斥去,「有什麼好聊?就是痛苦啊!想什麼?就是想死啊!」

但店主人總是熱情的招呼他,也提醒他擁有其他的優點:「你有沒有發現你聲音很好聽?」隨著郭淑琪分享得越多,他越願意敞開心房。原來郭淑琪同樣是中途失明者,並是單親媽媽,前夫因她的眼疾而離棄家庭,她為了小孩奮鬥,做生意時,一個人在街上撞得頭破血流……。

他聽得瞠目結舌,「淑琪姊用她自己的故事讓我體會,我應該去看自己還有什麼,而不該總把目光放在自己所失去的。」他逐漸走出低潮。

後來郭淑琪癌症過世,甘仲維體會到:「原來失明不是最糟的,後面還有死亡。」

他決定要活下來,並思考該怎麼樣讓自己活得有尊嚴、有品質?讓家人不再傷心?

他剛失明那陣子,家裡時常籠罩在低氣壓下,吃飯像打仗,家人無心的一句:「飯碗在你前面,」他便口氣很衝的回問:「前面在哪裡?」丟下一句「不吃了!」回房關上門,留下滿桌錯愕的家人。

獨立,學刷牙、剪指甲
小心感受指頭形狀,剪十指要一小時

因此他從吃飯開始,學習如何重建生活,「例如我們永遠都是從外側往內側吃,要以口就碗,要一件一件學很多看得見的時候都不會想到的小事。」

包括刷牙、刮鬍子、剪指甲,都是他得重新學習的生活技能,「我要平心靜氣,感受指頭是什麼形狀?怎麼順著肌膚與指甲的邊界去剪?急的話就會剪到肉。我花一個小時,把十根手指頭剪完,當時我超級感動。」

男人再熟悉不過的刮鬍子,也要學,「當時老師問我,你有沒有仔細摸過自己每一寸肌膚?他教我用手去感受,原來這是我自己的臉型,我的鬍子哪邊長得多、哪邊長得少?從這些很細微的動作中,我的腦海裡,也重新建構出一個新的自己。」

在這些過程中,他逐漸找回自信心。「讓自己不用受傷,我不受傷,我的家人也不用心理上跟著受傷。」

越來越能掌握生活後,他動起回學校完成博士學位的念頭,二○一一年底,他第一次想回到校園,卻碰了軟釘子。

返校,戴墨鏡、拄手杖
兩年求到一個機會,像一場火盃考驗

甘仲維的指導教授、交大資管所教授陳安斌回憶,當時看到甘仲維戴著墨鏡、拄著手杖回到學校來,每個人都很驚訝,老師們從來沒碰過視障學生,不知道該怎麼處理,因此所上建議他再想一想,他也就暫時打消念頭。但他想拾回生活的熱情,卻沒有被澆熄。

在這之後,他開始利用自己的資訊專長,教同樣中途失明的年輕人如何使用電腦與智慧型手機,並提供對無障礙軟體開發有興趣的工程師專業諮詢。他也參加非營利組織舉辦的歌唱比賽,初試啼聲就獲得第二名,得到愛貝克思(Avex)唱片公司製作人與樂團F.I.R的肯定,開始接受許多公益演出的邀請,也進行音樂創作,歌曲並被華視的節目選為片尾曲。

同時,他也開始寫部落格,記錄生活點滴,並重返他過去長期服務的台積電志工社,到新竹的偏鄉小校說故事給小朋友聽。

一點一滴累積信心後,第二年,甘仲維再度回學校叩關。這次他有備而來,一開始就先示範怎麼使用電腦與智慧型裝置,證明他有能力完成學業。老師們於是給了一道挑戰,希望他發表一篇被期刊或研討會接受的論文。他形容,這宛如哈利波特小說中「火盃的考驗」。

博士,不到兩年就拿到
投履歷很順利,但一見到面就碰壁

但這次他不再卻步,花了三個月的時間,整理、重啟過去的研究,投稿到國際研討會,成功被接受,也親自到場完成簡報,讓他得到重返校園的入場券,並在指導教授支持下,花不到兩年的時間,就完成論文,攻得博士學位。

「看不見之後,我不再對自己設限。」這是失明後的他,對自己下的註解。

過去的他,不曾想過把歌唱當成生活重心之一,但失明讓人生受到許多限制後,他決定有興趣、有可能的事情,便去嘗試。「我不想設限,好像我念了博士,就不能去街邊唱歌,或我喜歡唱歌,會跟博士身分衝突。」

「哥哥以前態度是要求效率,他覺得簡單的事情,別人做得比較慢,他就會比較嚴厲一點。」甘仲瑜觀察到哥哥的變化:「現在態度非常柔軟。」

然而,縱使走出低潮,也取得博士學位,但他的求職路,依然滿布荊棘。

他希望能在大專院校取得教職,卻沒人肯給機會。「有些學校看到我的履歷都很High,電話面談也沒問題,但見面後發現我是視障者,就推託已經找到人了。」

透過政府的就業服務,轉介的卻是連二十二K都不到的中低階臨時工,「他們一副給你工作你要偷笑了,還告訴我『你想要中高階職缺,是在開玩笑嗎?』好像我成為身心障礙者之後,過去的一切經驗都是零。」甘仲維的困境,是所有視障者面臨的問題。

夢想,幫視障友找資源
籌備非營利組織,提供重建諮詢

但諷刺的,前年底Google透過人力資源網站領英(LinkedIn)主動找上他,知道他是視障者後並不介意,願意給一份年薪新台幣數百萬的工作,但工作內容跟他想開發無障礙軟體服務的理念不同,因此沒接受。

雖然困難重重,他心裡依然點著一盞希望的燈。他持續求職,並和幾位病友籌備成立非營利組織,正積極尋找資金與資源,幫助有需要的視障者與家屬,找到社福、醫療資源,提供生活重建的諮詢建議,要讓希望,點亮他們眼前最黑暗的角落。

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