冰桶挑戰(ice bucket challenge)熱潮席捲世界,Facebook創辦人祖克柏、微軟創辦人比爾蓋茲等美國名人紛紛響應,在台灣也有許多政商名人、運動員、藝人加入。冰桶挑戰的初衷不僅是冰水灌頂,而是喚起更多人對漸凍人的關心,捐款或幫助病友與家屬。到底什麼是漸凍人?會有哪些症狀?中央社整理5件關於漸凍人你該知道的事,讓你了解冰桶公益背後的意義。

1.什麼是漸凍人?

全名「肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)」,因病患脊髓、腦幹或大腦運動皮脂的運動神經元慢慢退化,造成全身肌肉無力、萎縮,末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死,病程速度變化快速,常導致病人與家屬面臨嚴重心理衝擊。

2.罹患者初期會有哪些症狀?

漸凍人初期有70%從四肢無力開始發病,25%病患會先出現口部、咽喉無力症狀。四肢無力者逐漸無法順利扣鈕扣、使用鑰匙、容易跌倒、無法久站、無法走路等狀況;口咽無力者會有口齒不清、吞嚥困難等症狀。

3.漸凍人的成因為何?我會變成漸凍人嗎?

全球漸凍人普及率約為10萬分之5左右,患者大多為中老年人,但也有青少年罹患少年型ALS。男性罹病機率約為女性1.5-2.5倍。

1950年代,關島漸凍人普及率為其他地方的50倍,但隨著關島現代化,普及率已下降至全球平均值。台灣每年新增病患至少460人,漸凍人協會估計台灣目前漸凍人約1000多名。

漸凍人大致分為偶發性與遺傳性兩類。偶發性病因不明確,目前已知輻射、鉛中毒及雷擊傷害是造成發病的環境危險因子。有10%的病患為家族遺傳性患者。

4.漸凍人可以治癒嗎?

目前無藥物治癒,只能藥物治療以延長存活時間。

5.我該怎麼幫助漸凍人?

可以擔任漸凍人協會志工,提供病友與家屬實質的幫助,也可以捐款給漸凍人病友協會。當然,你也可以將本文分享出去,讓更多人了解漸凍人。

*若想要了解更多漸凍人的相關訊息,可以上漸凍人病友協會網站查詢。另外,台灣電影「第三個願望」 、紀錄片「微光不息」、韓國電影「比天堂更近的美麗」、日劇「我存在的時間」等作品中,也都描述了漸凍人病患與家屬的心聲。

 

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